Incontinentia pigmenti

Femkelagas

07-08-2013 14:44

Hallo,
mijn dochter (nu 14 weken oud) is geboren met inconginentia pigmenti. Omdat dit zeer weinig voorkomt en dus niemand tegen ben gekomen met ditzelfde syndroom. Probeer ik via deze weg, lotgenoten te vinden. Om ervaringen uit te wisselen. En gewoon om met iemand te kunnen praten (mailen) die hetzelfde voelt als ik. Ik ben zelf 31 en heb een lieve man en nog een zoon van 2,5. Op dit moment zitten we in de medische molen en wordt onze dochter goed in de gaten gehouden door verschillende artsen.
Ik hoop dat iemand reageert.
Groetjes femke
Nicolinden

31-10-2013 22:31

Beste Femke,
Wij hebben een dochter van 3 weken waarbij dezelfde diagnose is gesteld (inconginentia pigmenti). Bloed onderzoeken moeten het nog officieel uitwijzen maar de artsen in het Sophia kinderziekenhuis weten het vrijwel zeker.
Eigenlijk ben ik normaal niet zo'n lot genoot zoeker maar omdat dit een zeer zeldzame ziekte is zou ik toch graag een beetje contact houden. Ik doe dat alleen niet graag via een forum maar doe het liever rechtstreeks via de mail.
Als je nog contact zoekt kun je ons mailen op nicolinden@gmail.com.
Vriendelijke groet,
Nico van der linden
mitsy3

21-03-2014 01:07

Hoi Femke ik heb het gelezen,mijn dochtertje heeft het ook
Ik hoop dat je nog dit leest,
Je kan me mailen op mg.meijer@hotmail.com
mitsy3

21-03-2014 01:10

Hoi Femke je kan me mailen om in Contact te komen ,mijn dochtertje heeft het ook
Ik hoor van je mg.meijer@hotmail.com
Altijd welkom
mitsy3

21-03-2014 01:20

Ik weet
Niet of
Het gelukt is
Maar je kan me
Toevoegen

Incontinentia pigmenti

Femkelagas

Nicolinden

mitsy3

mitsy3

mitsy3